蔡磊渐冻症晚期用药研发：患者亲述药物见效历程

10月27日，渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊的最新病情引发关注。据凤凰网报道，如今47岁的蔡磊已失去语言、吞咽及肢体活动能力，进入渐冻症晚期阶段。就连日常起卧都需要三人协同完成，每日五次服药时，饮水必须用增稠剂调和后通过针管缓慢注入，稍有不慎便可能引发窒息风险。目前他唯一尚能自主控制的，只剩下那双能够操控电脑的眼睛。

在北京的家中，一台眼控仪成了蔡磊与外界沟通、指挥工作的生命线。每天早8点到午夜，他通过眼球移动处理科研、运营、财务及人事等事务；每两小时需平躺接受拍背减压——由于肌肉失去缓冲功能，神经压迫带来的剧痛如同持续遭受针刺。去年他曾在重症监护室度过七天六夜，出院后反而加快了工作节奏。

虽然身体正被逐渐冰封，蔡磊发起的药物研发项目已为特定基因型渐冻症病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，他由衷感慨：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”

当被问及是否留有遗憾，蔡磊坦言：“不畏惧死亡，最差的结果也是为所有病人奉献自己。”

其妻子段睿9月曾透露，蔡磊目前仅能摄入少量流食，“如果他走了，我会感到非常孤独”。9月25日晚，蔡磊在社交平台发文：“确实现在五体瘫痪无法言语，压疮、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队。”他宣布过去20个月对外科研资助已超5000万元，直接支持上百个合作项目，“奇迹已经发生，必将持续出现”。

据了解，自2019年确诊以来，蔡磊带领团队搭建“渐愈互助之家”大数据平台，链接患者近万名；推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库；设立公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”，累计投入数千万元。5月18日，他获颁“全国自强模范”荣誉称号，受表彰后用眼控仪写下感言：“获此殊荣令我无比激动，超越了过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对千万渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰险，开创美好！”

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